2 patientes partenaires en maison de santé nous expliquent leur engagement !

Rencontre avec Pascale Lambrech et Irène Pico-Philippe, 2 patientes engagées en soins primaires !

Pascale, tu es impliquée dans la maison de santé pluridisciplinaire (MSP) des “rives du Jarlot” de quoi s’agit-il ?
C’est une structure pluriprofessionnelles constituée de professionnels de la santé. Elle se situe en Bretagne et regroupe les communes de Plougonven, Plourin-lès-Morlaix et compte une trentaine de professionnels de santé.

Irène, de ton coté, tu es engagée dans la maison de santé “cap Sizun” peux-tu nous en dire plus sur cette MSP ?
Oui, elle regroupe les communes bretonnes d’Audierne, Esquibien, Cléden-Cap-Sizun, Goulien, Plogoff, Plouhinec et Primelin.
Elle y a une soixantaine de professionnels de santé.

Comment s’est mis en place votre engagement dans la MSP ? Quelle est l’origine ? Comment la « rencontre » s’est faite ?

Pascale : J’étais suivie par plusieurs professionnels de la MSP en tant que patiente, et lorsque j’ai commencé à me former en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) en 2019, j’en ai discuté avec mon médecin traitant, également coordonnatrice du pôle, et d’autres professionnels qui ont suivi mes formations et implications diverses.
L’idée a émergé que ça serait vraiment profitable à tous que l’on puisse un jour collaborer sur un ou des projets ensembles. Aucun des membres de cette MSP n’était formé en ETP à ce moment-là.
Petit à petit l’implication s’est réalisée autour de points de vue échangés autour de la MSP, j’étais informée ou consultée sur certains projets, je participais à d’autres ( ex : webconférence pendant la pandémie sur la COVID à destination des personnes du territoire).
Sur l’impulsion de la plateforme ETP 29, qui nous a contactés pour nous parler d’un appel à projet de l’ARS, nous nous sommes décidés rapidement (vu les délais)à monter une équipe en ETP et présenter un projet, qui a finalement été retenu.
A partir de ce moment, j’ai été intégrée à la MSP de façon plus formelle par la validation ARS de ce projet, et un rattachement par convention, mais je continue à être intégrée à d’autres aspects du
fonctionnement de la MSP progressivement et selon les besoins.

Irène : Je suis allée à la rencontre de Valérie Brugnon, coordonnatrice de la MSP Ouest Cap Sizun,  le 11 décembre 2019 lors de la journée ETP29 à Quimper à laquelle j’avais été invitée par Isabelle Macal, coordonatrice de la plateforme, que j’avais rencontrée peu de temps avant pour lui faire part du fait que j’étais patiente-experte et de mon désir de m’investir en ETP.
La MSP venait juste d’être créée et le programme d’ETP pluripathologie était un projet bien avancé.
Valérie s’est dite vivement intéressée par le fait d’intégrer une patiente-experte au programme, a  pris mes coordonnées et m’a dit qu’elle me contacterait le moment venu, ce qui fut fait début octobre 2020.
J’ai rencontré l’équipe et Isabelle Macal quelques semaines plus tard et ai participé au démarrage du programme d’ETP dès la fin 2020.

Pourquoi vous êtes-vous investie ? Qu’est-ce que cet engagement vous apporte ?

Pascale : C’est une volonté d’ouverture qui vient aussi essentiellement de la MSP : de sa coordination, et des professionnels, très impliqués dans la dimension du ressenti “patient” et de l’ouverture à la démocratie en santé.
Il y a un questionnement qui a été favorable à cette dimension partenariale.
Notre premier contact “de travail” s’est d’ailleurs noué en 2017 autour de soirées de présentation organisées par la MSP et ses professionnels de santé envers la population locale, et de sondages pour aller chercher les besoins et les attentes et de discussions autour de ceux-ci.
Cet investissement est motivé par une envie de partager ce que j’ai pu accumuler comme connaissances, autant dans mon parcours de soin qu’au travers de diverses formations sur lesquelles je me suis investie afin de contribuer à l’amélioration de cette passerelle entre les patients et les soignants.
Et enfin la satisfaction de pouvoir trouver une place au sein d’une équipe, au bénéfice d’autres patients, de partager la coordination d’un programme avec une professionnelle de santé et de constater que nos champs de compétences se complètent et sont riches de partages.
Je reste une patiente, et mon champ d’action ne dépasse pas cet aspect, mais nous avons beaucoup de respect les uns envers les autres.

Irène : J’ai passé un diplôme d’ETP en 2015 puis un diplôme universitaire en 2017 à Marseille, ce qui a été une étape cruciale dans mon processus  de reconstruction après plusieurs années sans activité ni intellectuelle ni physique.
J’ai alors co-construit les deux premiers programmes d’ETP en rhumatologie à Marseille, dont l’un pluripathologie,  que j’ai également co-animés pendant un an avant de déménager en Bretagne. Ma formation et mon expérience marseillaises m’ont convaincue du bien-fondé de l’ETP.
Elles  m’ont permis d’acquérir les compétences nécessaires à sa mise en œuvre et surtout de prendre la mesure de la complémentarité de mon regard de patiente et de celui des professionnels, et de l’utilité des pratiques transversales et pluridisciplinaires.
Le fait de rejoindre une MSP comme patiente-experte dans son programme d’ETP pluripathologie répond totalement à mon désir de travailler en équipe, de porter la parole des patients auprès des soignants, de  contribuer au développement du partenariat patients-soignants et à la prise de conscience des patients de leur pouvoir d’agir sur eux-mêmes et sur las acteurs du système de santé.
Et je n’ai pas honte de dire que mon engagement contribue à mon épanouissement personnel !

Et concrètement, en quoi consiste votre engagement ?

Pascale : Mon engagement peut revêtir différents aspects.
En ce qui concerne notre programme ETP sur la douleur chronique, j’en suis la coordonnatrice principale, et je partage ce rôle avec une kinésithérapeute, autour d’une dizaine de professionnels de santé et d’une assistante sociale sophrologue, extérieure au pôle, qui nous a rejoint dès le départ.
Il y a dans ce cadre de la gestion administrative, logistique, des rapports à produire, de l’élaboration d’ateliers en coconstruction, de l’animation, des entretiens patients, tout ce qui touche au fonctionnement d’un programme et l’investissement dans la vie de l’équipe.
Tous sont libéraux donc faire concorder les différents plannings et faire gagner du temps pour qu’ils puissent participer le plus facilement possible aux ateliers et faciliter leur investissement.
D’autre part, il y a des projets autour du cancer du sein auquel je participe désormais aussi (Les Seins Sans Pépins),des projets dans le domaine de la vaccination (Grippe et Covid) et quelques autres projets ralentis par la crise sanitaire.
Parfois aussi nous échangeons autour de la communication envers les patients, il arrive que je sois sollicitée pour qu’on confronte des points de vue sur la meilleure manière de porter un message envers les patients, en terme de visuel dans le cabinet, ou sur le contenu du texte.
Des questions éthiques ont aussi parfois été abordées avec certains des professionnels, étant formée à cette discipline, c’est peut être un axe qu’on développera par la suite au sein de la MSP.

Irène : Je participe à toutes les étapes du projet ETP à des degrés divers : j’aide à sa coordination, je co-construis et co-anime les séances, effectue les BEP et les bilans de fin de programmes, et émets des avis quant à l’évaluation. J’assiste aux réunions concernant d’autres projets, l’activité physique en particulier, et émets des avis. Et enfin je fais des propositions de formations au partenariat de soin, dans le cadre de mon engagement en tant que patiente-partenaire auprès d’AFPS.

Coopérez-vous avec des associations de patients ou d’usagers dans le cadre de cet engagement ? et avec d’autres patients ou aidants (sur une base individuelle, hors association) ?

Pascale : Je collabore à une association de formation en partenariat dans le soin, et à ce titre, je participe avec d’autres patients et aidants, formés ou non, à l’émergence de la notion de partenariat en formation initiale ou continue de professionnels de santé, toujours en binôme avec des soignants.
Il m’arrive également de m’investir au sein de programme ETP dans d’autres structures, sur différentes pathologies, parfois avec d’autres patients ou aidants, issus d’associations ou non.
Et j’ai collaboré à l’élaboration d’un document de travail au sein de la Haute Autorité de Santé avec des experts et quelques autres patients sur le maintien à domicile des patients atteints de maladies neuro dégénératives.
En ce qui concerne les associations de patients, j’ai des liens étroits avec quelques-unes concernant la pathologie qui me concerne sur le territoire breton, mais je ne suis que bénévole ponctuellement et pas impliquée au sein de leur structure.

Irène : Je suis membre de l’AFPric (Association française des polyartritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques) dont je suis administratrice et déléguée du Finistère en Bretagne.
Et d’autre part, je suis également membre de l’AFPS* ce qui me permet de promouvoir, au niveau de la MSP* des actions de formation en lien avec le partenariat de soin.

Que diriez-vous à des professionnels d’une MSP qui réfléchiraient à intégrer des patients / aidants pour les aider dans leurs décisions ?

Pascale : Que les patients peuvent parfois leur faire gagner du temps et que nouer une relation de partenariat peut faire émerger une réelle dynamique satisfaisante aussi bien en termes de projets que de facilitation de mise en place de ceux-ci.
Par exemple, pour notre programme ETP, le fait qu’une patiente soit impliquée dans la construction favorise l’engagement et l’implication des patients bénéficiaires, et ils ressentent une certaine légitimité et volonté d’ouverture qui donne de bonnes bases aux relations mutuelles.

Irène : Qu’ils peuvent être aussi bien (voire mieux !) formés qu’eux dans certains domaines comme l’ETP, qu’ils peuvent les faire bénéficier de leurs partages d’expériences en tant qu’usagers du système de santé mais aussi en tant que professionnels formés à part entière, et que leur regard de patients/aidants constitue une véritable plus-value dans l’élaboration et la mise en œuvre de leurs projets.

Avez-vous rencontré des difficultés ? Si non, quelles pourraient être les difficultés ou points de vigilance à avoir en prévention ?

Pascale : Il n’y a pas eu de réelles difficultés car nous avons aussi identifié les points de vigilance en amont et avons appris à faire connaissance sur de petits projets, au fur et à mesure avant de nous engager sur de plus grosses réalisations .
Au début de la collaboration cependant, certains professionnels avaient avoué avoir eu peur de ne plus être “libres” de parler si une patiente était présente. Ce qui a été levé dès les premiers temps de réunion, administratifs ou conviviaux où la question de l’expression libre des professionnels n’a pas été altérée par ma présence.
Le respect de la confidentialité doit être abordé et très clair pour que tout le monde se sente à l’aise.
De façon personnelle, je pense qu’ il est réellement important d’avoir beaucoup de recul sur sa pathologie et son parcours, voire même ne pas faire de celle-ci le support de sa démarche d’engagement en MSP.
Il est aussi important d’observer le fonctionnement de la structure, de communiquer avec les professionnels de santé pour comprendre les enjeux des fonctions et des rôles de chacun. Une fois familiarisé avec cet univers, il devient plus facile d’y trouver une place et d’oser entreprendre des projets.
La confiance se gagne petit à petit des deux côtés.
Il s’agit d’un engagement citoyen autant que patient et d’une aventure qui mérite de l’attention et du respect mutuel, ce sont des bases indispensables à mon sens.

Irène : Je n’ai rencontré aucune difficulté, j’ai été accueillie très chaleureusement et je fais véritablement partie de l’équipe.

Parmi les points de vigilance :

-continuer à faire bénéficier les autres usagers et les professionnels de mon savoir expérientiel, ne pas oublier pourquoi je suis là = parce que je suis aussi une usagère, pas seulement parce que ma formation me permet d’accéder à une activité professionnelle ;

– dans mon activité au sein de la MSP garder la distance nécessaire  par rapport à mes relations avec les membres de la MSP en tant que patiente, et à mes ressentis.

-s’assurer que le fait d’être atteint d’une maladie chronique, avec le risque d’indisponibilités que cela suppose, soit bien acquis et accepté par l’équipe

Quelles sont les conditions de réussite d’un tel engagement en partenariat entre professionnels et usagers dans les soins primaires ?

Pascale : Il est nécessaire d’être très clair sur les motivations : aussi bien du côté “patient”, “usager” ou “aidant” et d’avoir identifié ce qu’on attend d’un tel investissement.
De même, pour les équipes en MSP, il est utile d’en discuter pour savoir quelles sont les réelles attentes de telles collaborations.
Après, il y a aussi évidemment la rencontre, qu’elle soit favorisée ou non par une démarche de prospection et l’affinité qui peut sceller l’envie de se faire confiance et d’aller vers de beaux challenges.
La posture du patient qui s’engage en MSP doit être interrogée en termes de discrétion et de confidentialité.
Ces thématiques doivent être abordées ensembles et évacuées afin qu’il ne reste pas de doutes quant à la confiance de chacun.

Irène : Parmi les conditions de réussite d’un tel engagement, il y a le désir d’implication de l’usager dans le fonctionnement du système de santé en général et des soins primaires en particulier, le désir de s’impliquer sur son territoire et d’aller à la rencontre des professionnels et des autres usagers .
Il y a aussi la place qui est réservée à l’usager par l’équipe de professionnels.
Il faut que l’usager ressente qu’il est dans une position d’égal à égal, afin qu’il ait confiance en lui et en la parole qu’il porte.
Selon les usagers et leur activité dans la MSP, le fait d’être rémunéré au même titre que les professionnels de l’équipe  peut constituer la preuve de son intégration dans celle-ci, et rendre son engagement plus naturel.

Merci à vous 2 et au plaisir de vous revoir !

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